Non esiste una cura per la fibrosi cistica, ma una gamma di trattamenti può aiutare a controllare i sintomi, prevenire o ridurre le complicanze e rendere più facile la convivenza con la condizione. Sono necessari appuntamenti regolari per monitorare la condizione e verrà impostato un piano di assistenza in base alle esigenze della persona.
Puoi vivere una lunga vita con la fibrosi cistica?
Anche se non esiste ancora una cura per la fibrosi cistica (FC), le persone con FC vivono più a lungo, vite più sane che mai. In effetti, ci si aspetta che i bambini nati con CF oggi vivano intorno ai 40 anni e oltre. L'aspettativa di vita è migliorata così drammaticamente che ora ci sono più adulti con fibrosi cistica che bambini.
Puoi uscire dalla fibrosi cistica?
La fibrosi cistica tende a peggiorare nel tempo e può essere fatale se porta a un'infezione grave o se i polmoni smettono di funzionare correttamente. Ma le persone con fibrosi cistica ora vivono più a lungo a causa dei progressi nel trattamento. Attualmente, circa la metà delle persone con fibrosi cistica vivrà oltre i 40 anni.
Perché non possiamo curare la fibrosi cistica?
Il suo trattamento, tuttavia, non lo è. Le persone con diagnosi di fibrosi cistica hanno una mutazione in un gene chiamato CFTR. Questo gene codifica per una proteina responsabile del trasporto del cloruro sulla superficie delle cellule. Senza cloruro per attirare l'acqua, il muco che circonda le cellule in molti organi diventa denso e appiccicoso.
La vita della fibrosi cistica sta finendo?
Anche se non esiste una cura per la fibrosi cistica, le persone con questa condizione possono ora vivere più a lungo di quelle dei decenni precedenti. Nuovi trattamenti aiutano i bambini a vivere una vita confortevole e appagante.